Una bambina di 7 anni ha chiamato il 911 sussurrando: “Il mio bambino sta diventando più leggero” e un agente silenzioso ha capito che questa famiglia era stata lasciata sola troppo a lungo
Il Briar Glen Community Hospital era piccolo, il che significava che i corridoi erano stretti, le sedie della sala d’attesa erano dure e le luci sembravano sempre un po’ troppo forti per le persone che non avevano dormito, eppure il personale si muoveva con una sorta di urgenza studiata che rendeva Owen grato anche se il suo petto era stretto.
Una pediatra, la dottoressa Hannah Keats, diede un’occhiata a Rowan e cominciò a dare ordini prima ancora che qualcuno avesse finito le presentazioni, e mentre le infermiere si muovevano intorno al bambino con mani veloci e sguardi concentrati, Owen se ne stava in disparte con la madre, il cui nome, come apprese, era Tessa Hale, e con Juni, che si aggrappava alla sua mano come se fosse l’unica cosa solida in un edificio pieno di allarmi e porte scorrevoli.
La voce di Tessa tremava mentre cercava di spiegarsi in fretta, in un modo che sembrava una confessione.
“Lavoro di notte nello stabilimento di confezionamento”, disse, con le parole che le uscivano di bocca, “a volte il doppio, perché all’affitto non importa se sei stanco, e pensavo di poter tenere il passo, e pensavo di poter lasciare le bottiglie pronte, e Juni è così intelligente, è sempre stata intelligente, e non intendevo…”
Owen non interruppe, perché quando le persone annegavano, parlavano così, aggrappandosi a qualsiasi frase che potesse tenerli a galla.
La dottoressa Keats uscì dopo una visita iniziale e sul suo viso si leggeva una serietà attenta, ben diversa dalla semplice preoccupazione.
“Lo stiamo stabilizzando”, ha detto, “ma devo essere sincera: non sembra un semplice problema di alimentazione”.
Tessa la fissò come se il suo cervello non riuscisse a decidere cosa fare con quella frase.
“Cosa intendi?” chiese Tessa con la voce rotta. “Gli ho dato da mangiare. Ci ho provato. Giuro che ci ho provato.”
La dottoressa Keats annuì, con lo sguardo fisso.
“Ti credo”, ha detto, “ed è per questo che stiamo eseguendo test più approfonditi, perché sembra che ci sia qualcos’altro che sta influenzando la sua forza muscolare e la sua capacità di fare ciò che i bambini imparano normalmente a fare”.
Le dita di Juni strinsero la mano di Owen fino a farle male, e lei sussurrò senza alzare lo sguardo.
“Sta per scomparire?”
Owen si accovacciò in modo che il suo viso fosse allo stesso livello del suo, perché stare in piedi sopra i bambini non aiutava mai.
“È qui”, disse, scegliendo ogni parola come se fosse importante, “e i dottori stanno lavorando per tenerlo qui, e tu hai fatto la cosa più coraggiosa chiamandomi.”
Cosa hanno rivelato i test
Più tardi quella sera arrivò una neurologa pediatrica, la dottoressa Priya Desai, che si mosse con calma e concentrazione mentre controllava i riflessi, il tono muscolare e piccole risposte che la maggior parte delle persone non avrebbe mai notato, mentre i monitor tracciavano linee e numeri che sembravano troppo calmi per la tempesta negli occhi di Tessa.
Dopo ore di valutazioni, analisi di laboratorio e diagnostica per immagini, il dottor Desai e il dottor Keats portarono Owen e Tessa in una piccola sala di consultazione che emanava un leggero odore di disinfettante e caffè vecchio, e Owen capì prima ancora che qualcuno parlasse che avevano le risposte, perché i medici non riunivano le persone in quel modo, a meno che la verità non fosse troppo grande per essere rivelata di sfuggita.
La dottoressa Desai giunse le mani e parlò con un tono che esprimeva chiarezza e gentilezza.
“I sintomi di Rowan suggeriscono una condizione neuromuscolare genetica chiamata atrofia muscolare spinale”, ha affermato, “che colpisce le cellule nervose che inviano segnali ai muscoli e, quando questi segnali vengono interrotti, i muscoli si indeboliscono e non si sviluppano come dovrebbero”.
Per un attimo il volto di Tessa si fece inespressivo, come se le parole non avessero alcun significato.
“Genetica?” sussurrò. “Quindi… l’ho fatto io?”
Il dottor Keats si sporse in avanti, con fermezza ma senza essere duro.
“No”, ha detto, “non è qualcosa che hai causato lavorando troppo, essendo stanco o facendo la scelta sbagliata nel giorno sbagliato, perché la genetica non funziona così e dare la colpa non aiuterà Rowan a respirare o crescere”.
Owen vide le spalle di Tessa tremare mentre cercava di tenersi insieme senza riuscirci, e vide le parole di Juni di prima riorganizzarsi nella sua mente, perché il modo in cui la bambina aveva descritto il fratello che diventava più leggero non era affatto una fantasia, era stata una bambina che notava la realtà con la stessa acuta onestà dei bambini prima che gli adulti insegnassero loro a smussarla.
La dottoressa Desai continuò, e la sua voce rimase ferma anche se la stanza sembrava inclinarsi.
“Esistono trattamenti”, ha affermato, “tra cui una terapia genica una tantum che può fare una differenza significativa, soprattutto se somministrata precocemente, ma la tempistica è importante e il processo di approvazione può essere complicato”.
Tessa sollevò la testa, mentre la speranza traspariva dalle lacrime.
“Allora lo facciamo”, disse, disperata e feroce. “Non mi interessa cosa ci vorrà.”
Il dottor Keats espirò lentamente.
“Il costo è di milioni”, ha detto, “e le compagnie assicurative a volte si oppongono, e in questo momento è in corso anche un’indagine sull’affidamento perché un bambino di sette anni è stato lasciato con una responsabilità che nessun bambino dovrebbe avere”.
